9 августа – ИА SM.News Екатеринбург. История болезни маленького Саши Лабутина подходит к счастливому финалу. В Областную детскую больницу №1 привезли долгожданный препарат “Золгенсма”, сбор денег на который Фонд Ройзмана организовал в апреле этого года. Значительную часть средств на лекарство перевел Игорь Алтушкин — 105 млн рублей.
Препарат доставили в Екатеринбург из США в криокапсуле. Мама мальчика рассказала, что сейчас идет подготовка для инъекции: маленькому Саше необходимо пройти обследования и сдать все необходимые анализы.
Саша Лабутин болеет cпинально мышечной атрофией (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к прогрессивному развитию атрофии мышц и обездвиживанию пациента. Терапия от СМА появилась совсем недавно — для замены поврежденного гена необходим всего один укол. Однако на сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одной дозы “Золгенсмы” достигает 2,2 млн долларов.
